Im Rahmen der „Telemed“, einer Tagung zu den Rahmenbedingungen für E-Health im europäischen Vergleich, hat der Geschäftsführer des  Zentralinstituts für die kassenärztliche Versorgung (ZI), Dr. Dominik von Stillfried, sich zur Zukunft der Versorgungsforschung geäußert. Er sieht die Notwendigkeit, eine  rechtliche Grundlage zu schaffen, um das Erschließen, Speichern und Nutzen von „Alltagsdaten“ über Verhalten und Lebensstil der Menschen, z.B. von Smartphone Apps, Gesundheitstrackern und aus sozialen Medien zu ermöglichen. Diese Daten werden bisher nur kommerziell genutzt, obwohl sie eine wichtige Grundlage für die Versorgungsforschung bieten würden. Aktuell werden Versorgungsforschungsdatenbanken hauptsächlich mit Abrechnungsdaten von Krankenkassen und klinischen Daten gespeist. Nur durch den Aufbau eines Forschungsdatenportals, das administrative, klinische und Alltagsdaten pseudonymisiert zusammenführe und damit neue Auswertungsmöglichkeiten für Präventions-, Diagnostik- und Therapieansätze eröffne, könne der Anschluss an die internationale Versorgungsforschung gehalten werden.

International gibt es bereits Beispiele für die Nutzung von Alltagsdaten in Forschungsportalen, wie beim Population Health Research Network (PHRN) in Australien, einem aus staatlichen Fördergeldern finanzierten Portal zur wissenschaftlichen Nutzung von Routinedaten aller staatlichen Stellen auf regionaler und föderaler Ebene. Das ZI erklärt sich bereit, beim Aufbau eines solchen Portals mitzuwirken. Zum Schutz der Daten vor Missbrauch durch Unberechtigte sollen die Daten den Forschern nur über ihre Institutionen zugänglich sein, wie es zum Beispiel bereits in Dänemark der Fall ist. Bei Verstößen gegen das geltende Recht gibt es dort verschiedene Sanktionsmöglichkeiten.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.zi.de